Recomiendan ampliar servicios de salud pública para detectar enfermedades raras
Mérida,(Notimex).- La especialista del Instituto Nacional de Pediatría, Esther Lieberman, indicó que es necesario que el servicio universal de salud pública del país incluya el Tamiz Neonatal de enfermedades lisosomales, que permite, como su nombre lo indica, detectar males lisosomales considerados como raros.
En conferencia de prensa previa a los trabajos del III Simposium de Enfermedades Raras, que se desarrollará en esta ciudad, explicó que los padecimientos lisosomales representan afectaciones genéticas caracterizadas por un mal funcionamiento de las enzimas del lisosoma.
El lisosoma es una estructura especializada de la célula que contiene numerosas enzimas y tiene por función la degradación y el reciclado de los nutrientes.
Cuando ésta no funciona correctamente, las células acumulan algunos de estos nutrientes, por lo que los especialistas que participan en este encuentro pusieron como ejemplo una casa en donde cada vez de empieza a acumular más y más basura, por lo que llega el momento que es imposible mantenerla limpia y se vuelve inhabitable.
Sí bien son enfermedades de baja frecuencia, es posible que durante el ejercicio profesional un pediatra se encuentre con más de una persona afectada con este tipo de enfermedad y muchos casos el diagnóstico preciso se logra cuando la persona ya supera los 20 años de edad, explicó la especialista.
Las manifestaciones clínicas son variables y muchas de ellas son de carácter progresivo y causan deterioro y daños irreversibles en especial en órganos vitales como los riñones o el corazón.
Muchos de estos pacientes mueren muy temprano, otros llegan a la vida adulta, con expectativa de vida menor y muchos de ellos, con molestias y discapacidad relacionadas con la extensión y afectación orgánica de la enfermedad.
“Se calcula que sólo por la prevalencia de la enfermedad, en México habría más de 15 mil personas afectadas por ella y lo que está pasando es que no estamos detectando de manera oportuna estos casos y ese es el reto más grande que tenemos en el país”, precisó.
De ahí, aseveró Lieberman, la importancia más que “urgente” de tener un diagnóstico temprano de este tipo de enfermedades para lo cual el Tamiz de enfermedades Lisosomales cumple una función más que importante.
Actualmente, únicamente los trabajadores de Petróleos Mexicanos (Pemex), tienen entre su cuadro de servicios esa prestación médica.
“Como tenemos diferentes sistemas de salud, hay diferentes criterios, oportunidades y formas de tratar a los pacientes de estas y otras enfermedades, según al sistema de salud al que se pertenece y por ahora sólo los trabajadores de Pemex tienen ese servicio”, abundó.
Por ello, la urgencia de que se hagan las propuestas y cambios necesarios a las leyes y políticas de salud pública para que todos los ciudadanos y derechohabientes tengan esa prestación médica para poder detectar a tiempo esta y otras enfermedades consideradas como raras en México y en el resto del mundo.
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