Aumentan casos de niños con enfermedades raras en el sur de Tamaulipas
Ciudad Madero, Tamaulipas.- La presencia de enfermedades raras entre niñas y niños se ha convertido en una preocupación para asociaciones civiles del sur de Tamaulipas, principalmente por las dificultades que enfrentan las familias para conseguir un diagnóstico certero y atención médica especializada.
Ulisisa Pérez, de la asociación Corazones Unidos, informó que actualmente brindan apoyo a alrededor de 50 menores con diferentes padecimientos, y destacó que cada vez se acercan más familias con hijos que presentan enfermedades poco frecuentes y que pueden comprometer seriamente su salud.
Explicó que inicialmente la asociación concentraba sus esfuerzos en apoyar a menores con cáncer; sin embargo, comenzaron a recibir solicitudes de madres cuyos hijos, pese a no tener una enfermedad oncológica, requerían atención especializada, estudios y tratamientos costosos.
Uno de los principales obstáculos es la falta de especialistas en este tipo de padecimientos, situación que provoca que las familias atraviesen por una auténtica “odisea diagnóstica”.
En algunos casos, los padres acuden a diferentes médicos e instituciones sin encontrar inicialmente una respuesta precisa sobre la condición de sus hijos, perdiendo tiempo que puede resultar fundamental para iniciar un tratamiento.
Pérez advirtió que algunos de estos padecimientos pueden ser graves e incluso poner en riesgo la vida de los menores, por lo que contar con un diagnóstico oportuno resulta fundamental.
Además del desgaste emocional, las familias enfrentan una importante carga económica por consultas, estudios de laboratorio, medicamentos, insumos y constantes traslados fuera de la zona para buscar atención especializada.
Ante esta situación, Corazones Unidos brinda apoyo con viáticos, estudios, laboratorios, medicamentos e insumos, dependiendo de las necesidades de cada familia.
La asociación mantiene actualmente alrededor de 50 menores bajo acompañamiento, estableciendo prioridades entre quienes requieren atención inmediata y aquellos pacientes que se encuentran estables.
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